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患者故事:乌云之上有晴空

提示:本内容不能代替面诊,如有不适请及时线下就医


平平是个大眼睛爱笑的姑娘,29岁,来自东北,横纹肌肉瘤患者,已经历2次大手术,目前正在南通瑞慈肿瘤医院接受治疗。

按照原定计划,喜欢孩子的平平和丈夫准备要二胎。因为突如其来的病,平平整个人生计划被打乱。谈及这几个月的求医经历,平平的大眼睛变得有些暗淡,从发病到在北京手术再到在南通做术后化疗,短短几个月,仿佛经历了一辈子。



一月两次大手术


今年2月初,过年前几天,平平突然觉得鼻子不通畅,以为感冒了,并未放在心上。没过两天,开始淌眼泪,她又以为眼睛过敏,去药店买了眼药水滴了一个星期,并未改善,眼睛变得肿胀疼痛。3月初,因为疼痛难忍,在丈夫的陪同下,平平到当地医院做了检查,报告显示有不明肿块,医生建议立即进行鼻腔肿物切除手术。一周后,平平经历了人生中第一次大手术,还没来得及消化手术后的疼痛,噩耗便传来,手术切片显示平平患的肿瘤是恶性。 

 平平说,这些年她总是小心翼翼的经营着他们小家庭的幸福,东北经济这些年发展缓慢,丈夫在外打工养家,她在家务农带孩子,生活虽然清苦,但是一家人和睦,平淡幸福。这场病,把一切美好都打散了,让她陷入无限痛苦。对于肿瘤一无所知的平平,以为一次手术就能终结病魔。结果却是,一场无休止的痛苦才刚刚拉开序幕。


在北京医院当护士长的表姐听说平平病了,建议他们到医疗水平较好的北京就医。平平术后没几天就赶到北京。在北京医院做了PET-CT后,报告显示老家做的手术并不成功,肿瘤并未切除干净,并且已经转移到左侧颌下腺等多处,北京医院的医生建议再次手术。第二次手术后,恢复尚可,接下来最重要的是进行放化疗治疗。为了省钱,医生建议他们回老家放化疗治疗,但是一向温和的平平老公坚持不回老家治疗。他不再信任老家的医生,因为第一次手术的不成功,导致平平在一个月内进行了2次大手术。作为有血性的东北男人,他无法为妻子承受痛苦,但他可以选择尽力为妻子寻找一个好医生。



快手刷到的好医生


可是好医生在哪儿?平平的丈夫陷入了无可奈何的境地。一次刷快手的时候,平平丈夫刷到了一个与平平同样患横纹肌肉瘤的甘肃尹大姐。在尹大姐的视频里记录了她在南通瑞慈肿瘤医院的就医经历,他了解有一个上海肿瘤专家——姚阳主任(南通瑞慈肿瘤医院院长),在他的帮助下,尹大姐基本恢复健康。文化不高的平平丈夫,敏感的意识到,既然姚主任能救治尹大姐,那也一定能帮平平度过难关。虽然经济压力让他倍感煎熬,但他坚持带着平平到了上海,找到了姚主任。平平丈夫不是一个善于表达爱的人,但是他用实际行动,表达自己对妻子最真挚的爱。



姚院长、施主任、杨主任查房中




4月9日,平平和丈夫第一次见到了姚主任,她第二次手术后第10天。姚主任听了平平这几个月的就医经历,并且详细看了检查报告,略微遗憾的说,姑娘啊,你手术的有些仓促啊。不过既然手术了,我会尽力帮你做好治疗。平平说,那一刻,她突然有一种心安的感觉。






在南通瑞慈肿瘤医院,平平开始接受术后治疗。入院后,做了常规检查,才得知肿瘤已经悄悄转移到颈部以及锁骨上的淋巴结等处。横纹肌肉瘤是一种高度恶性的肿瘤,极易复发和转移,针对平平手术后很快(也可能手术前)就已转移的情况,首先进行化疗控制病情。化疗的过程非常痛苦,胃口不好,想念孩子,经济有压力,让她陷入了情绪低谷。但第一次化疗结束后,效果特别明显,第三次化疗后,平平的肿瘤已经缩小了2/3,平平看到了希望,她决定乐观对待,否则对不起那些爱护她的人。在南通瑞慈肿瘤医院,平平结识了很多病友,来自全国各地的患横纹肌肉瘤患者,大家相互鼓励,相互帮助,让平平觉得特别温暖。



一家有温度的医院


除了同病相怜的病友陪伴,平平在南通瑞慈肿瘤医院还遇见了一群温暖的人,给予她巨大的勇气去战胜困难。她的主治医生杨洪娟主任就是其中一位,也是她的东北老乡,给予了她很多帮助。杨主任是个非常热心的人,平平在化疗期间,经常出现发热、咳嗽的情况,杨主任一有时间就会看望她。听说平平家经济情况不好,在南通就医,回老家只能报销20%。杨主任特意咨询了医院医保办的同事,了解到在南通办理暂住证可以多报一倍,原本工作就很忙的杨主任特意抽出时间带着平平的丈夫去街道办理暂住证。


杨主任正在回答平平的疑问


平平经过几次化疗后,已基本控制肿瘤发展,即将进入化疗+放疗联合治疗阶段。平平说,眼前她的最大心愿就是吃一顿小龙虾,说完这话,她有点不好意思的吐吐舌头,然后自己哈哈哈笑了起来。她也制定了自己的长远生活目标,等到她恢复健康后,她或许会开一家网店,专卖东北特产,既能在家养病带孩子,还能赚些钱贴补家用。困难过后,生活只会越来越好~


来源:南通瑞慈肿瘤医院


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