关爱“玻璃人” ——南通瑞慈肿瘤医院筹建南通首家血友病治疗中心

血友病是一种罕见的遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，这种病的患者大部分为男性。这种病的患者体内缺少凝血所必需的凝血因子，目前尚无根治方法，只能靠药物维持。我国血友病患者约13.6万人，南通地区血友病患者约有110人。虽然血友病是一种极为罕见的血液疾病，患者人数相对比较少，但是国家依然非常重视。

为了积极响应中国罕见病联盟的号召，同时，也方便南通地区血友病患者在本地就医，不用担心用药问题和治疗问题。南通瑞慈肿瘤医院肿瘤正在积极筹建南通地区血友病治疗中心。这对于南通地区的血友病患者来说是一个巨大福音，标志着南通地区对于血友病诊疗向“属地化管理，同质化诊疗”迈进了一大步。

按照世界血友病联盟的数据，一个国家的凝血因子总用量除以人口总数，得到的数值就可以反映这个国家血友病患者获得治疗的程度。数值1是及格线，欧美发达国家数值普遍在5到6之间，而中国的数值不到0.2。

目前我国血友病治疗模式逐渐从按需治疗向预防治疗转变——2017年以后，国家医保目录已经把血友病患儿的预防治疗纳入报销范围，但是对成人还有诸多限制，由于无法及时得到充分、有效的治疗，成年血友病患者甚至会发生危及生命的出血症状。因此，建立地区性血友病治疗中心迫在眉睫。

医院高度重视血友病中心筹建工作，对成立血友病MDT专家团队和中心筹建工作给予大力支持。虽然南通地区血友病患者数量有限，但是医院始终坚持一切以患者利益为先。企业之道，始于责任。行以致远，树人兴邦，这也彰显了瑞慈医院以实际行动主动承担社会责任感与担当。

南通血友病治疗中心是由瑞慈肿瘤医院肿瘤内科徐红新主任牵头筹建，联动医院多科室，包括血液肿瘤科、儿科、急诊科、康复理疗科、骨科、口腔科、药剂科、超声科、检验科、医保处等，为血友病患者带来优质、个体化治疗。尤其是患有血友病的孩子，只要控制和治疗得当，完全和正常的孩子一般，最重要的是不会致残，顺利成长和升学，有质有量的生活。

徐主任信心满满地说，未来如果顺利通过血友病治疗中心后，下一步将继续提升血友病诊疗水平和服务能力，扩展血友病相关检测项目，完善血友病管理体系，向成立南通首家血友病诊疗中心努力。